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Morgen ist Tag der Kinderhospizarbeit

Ausgerechnet auf den Faschingssonntag fällt heuer der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit – dabei trifft dieser auf den ersten Blick krasse Widerspruch mitten ins Schwarze. Denn gerade, wenn Krankheit und der mögliche Tod eines Kindes die Welt seiner Familie auf den Kopf stellen, wird Lebensqualität zum zentralen Thema. Hier leisten die Helfer des Kinderhospizdienstes zum Teil Unglaubliches. Sie tragen Hoffnungslosigkeit, Angst, Wut und Trauer mit, sorgen dafür, dass die Betroffenen bei aller Schwere Erleichterung und sogar Zeiten der Heiterkeit erleben dürfen.

Die Klinik-Clowns sind ein wesentlicher Baustein in der Arbeit des Ambulanten Kinderhospiz' München. Auch im Landkreis Traunstein gibt es drei Familienhelferinnen, die schwer kranke Kinder, ihre Geschwister und Eltern unterstützen. (Foto: dpa)

»Die betroffenen Kinder lachen sogar sehr viel«

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»Die betroffenen Kinder lachen sogar sehr viel«, sagt Angela Ortner, Koordinatorin der Einsätze beim Ambulanten Kinderhospiz in München (AKM), das gemeinsam mit dem Ambulanten Hospizdienst am Caritas-Zentrum Traunstein auch drei Familien im Landkreis Traunstein betreut. »Die kranken Kinder haben oft die wunderbare Fähigkeit, im Jetzt und Hier zu leben«. Unter dem Motto »Nicht dem Leben Tage geben, sondern den Tagen Leben« steht der lebensbejahende Ansatz der ehrenamtlichen Familienbegleiterinnen.

Sie sind Weggefährten, ihre Aufgabe ist die menschliche Zuwendung für den Patienten, für Eltern und Geschwister. Gerade sie geraten aufgrund der notwendigen verstärkten Aufmerksamkeit für die erkrankten Kinder ins Hintertreffen. Es geht darum, Ängste zu lindern, Geborgenheit zu vermitteln, Zeit und Nähe zu schenken und auch mal ganz praktische Hilfe zu leisten.

Die Helferinnen kommen meist einmal die Woche, bei Bedarf auch öfter. Sie unternehmen etwas mit den Geschwistern, begleiten die Patienten zum Arzt oder in die Klinik, besuchen sie im Krankenhaus, betreuen die Kinder, wenn die Eltern Termine haben oder helfen bei Behördengängen. Auf die Frage, ob die Hospizarbeit sie nicht belastet, sagt Susanne Pühler aus Breitbrunn: »Im Gegenteil, das sind die drei schönsten Stunden in der Woche.« Sie betreut eine Familie im Landkreis Traunstein. »Das ist so nett, wenn sich das 14-jährige Mädchen an mich schmiegt und sagt 'Susanne, ich hab dich so lieb'.« Sie war früher schon Hospizhelferin für Erwachsene, »an die Arbeit mit Kindern hab ich mich lang nicht hin getraut.« Aber eines Tages sei ihr klar geworden »es geht gar nicht um die betroffenen Kinder, es geht um die Geschwister. Die leiden ja zum Teil noch als Erwachsene«.

Auch die Eltern brauchen Entlastung

Auch die Eltern brauchen dringend Entlastung. So würde sie auch helfen, wenn die Mutter einfach nur mal raus muss, spazieren gehen, zum Friseur, sich an einen See setzen und durchschnaufen. »Das wäre toll, wenn sie das noch könnten. Aber die meisten nehmen Hilfe nur in Anspruch, wenn es gar nicht anders geht«, ergänzt Angela Ortner. Dabei wäre die Stützung des Systems Familie etwa durch gemeinsame Unternehmungen existenziell, »vor allem auch für die Zeit nach dem eventuellen Tod eines Kindes«. Denn kaum eine Partnerschaft hält das aus.

Deshalb und weil natürlich die entstandene Nähe nicht von einem Tag auf den anderen enden kann, bieten die Familienpflegerinnen ihre Hilfe auch noch etwa ein Jahr lang nach dem Tod eines Kindes an. »Dann müssen wir aber auf weitere Hilfen verweisen, etwa professionelle Therapien oder auf Selbsthilfegruppen«, sagt Ortner.

Wer helfen will, hat dazu verschiedene Möglichkeiten. Entweder man lässt sich zur Familienhelferin ausbilden (Männer wären auch erwünscht, stehen aber selten zur Verfügung). Oder man spendet etwa zur Erfüllung von Herzenswünschen wie einem Besuch bei der Maus von der Sendung mit der Maus oder einem Treffen mit der Band Motörhead, das sich ein 18-Jähriger gewünscht hatte. Auch Geld für Beerdigungen wird gebraucht, denn auch das kann für die eine oder andere Familie eine kaum zu meisternde Hürde sein. Und normale Stiftungsgelder dürfen dafür nicht verwendet werden.

Oft sind es aber auch gerade kleinere Dinge, die ein Lächeln ins Gesicht der Betroffenen zaubern. »Das sind keine großen Wünsche. 'Meine' Kinder wünschen sich zum Beispiel aktuell ein 'Hello Kitty'-Plakat«, sagt Susanne Pühler. »Auch, wenn jemand zehn Eintrittskarten für einen Wellness-Tempel, ein Kino oder eine Bergbahn hat, ist das willkommen«, sagt Angela Ortner. Da seien der Fantasie kaum Grenzen gesetzt. Nähere Informationen über den Ambulanten Hospizdienst gibt es bei Lisa Weßels, Caritas Traunstein, Telefon 0861/98877-23, oder bei Angela Ortner, AKM, Telefon 089/218967-19. coho